В регионе проживает 615 человек с редкими генетическими болезнями. Путь каждого из них к лечению должен быть коротким, понятным и гарантированным государством.
Об эффективных алгоритмах этого пути говорили на площадке ГБУ РО «ОДКБ» на межведомственном совещании Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы ФС по охране здоровья.
Тема актуальна для каждого региона нашей страны, и Ростовская область – не исключение. Более трети страдающих орфанными заболеваниями – дети (253 ребенка). Большинство из них годами наблюдаются в ГБУ РО «ОДКБ»; здесь работает областной орфанный центр; проблемы этих пациентов (медицинские, социальные, психологические и др.) очень хорошо известны докторам.
Лечение этой категории пациентов требует постоянного приема очень дорогостоящих медикаментов. Прежде эта проблема была не всегда решаема. Поэтому особенно значимо, что Президент РФ В.В.Путин принял решение о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра». Благодаря Фонду многие дети региона, страдающие орфанными заболеваниями, ежегодно принимают препараты стоимостью в миллионы рублей.
Второй путь финансирования – ресурс бюджета.
- В Ростовской области на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями предусмотрено 700 млн рублей, - подчеркнул депутат Законодательного Собрания Ростовской области, главный врач Центральной городской больницы Ростова-на-Дону Дмитрий Сизякин.Однако проблемы остаются. Федеральные эксперты вынесли на обсуждение такие острые темы, как лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями, диагностика и маршрутизация особых пациентов.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета комитета Государственной Думы ФС РФ по охране здоровья Светлана Каримова предложила разработать территориальную программу Ростовской области «Оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями». Эксперты обсудили вопросы дополнительного федерального финансирования для обеспечения лекарственными препаратами, а также увеличения числа производственных аптек.
- Наша общая задача – сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством, - сказала Светлана Каримова.
Заместитель Председателя Законодательного Собрания Ростовской области Игорь Гуськов отметил, что депутаты донского парламента на протяжении многих лет последовательно привлекали внимание к насущной необходимости новых подходов в финансировании лечения редких заболеваний и впредь будут поддерживать конструктивные инициативы.
Главный врач ГБУ РО «ОДКБ», депутат Законодательного Собрания РО Светлана Пискунова подчеркнула: ежегодно на Дону выявляют новых пациентов с редкими заболеваниями. Этому способствует и ранняя диагностика, и совершенствование системы наблюдения, и повышение осведомленности врачей. Своевременное выявление болезни напрямую влияет на прогноз и качество жизни пациента. Но надо понимать: количество пациентов с орфанными заболеваниями растет, и каждый из них должен получить необходимую помощь.
В работе Экспертного Совета также принимали участие председатель комитета донского парламента по социальной политике Елена Елисеева, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области Борис Гуркин, представители регионального Министерства здравоохранения и медицинского сообщества.
Фото www.zsro.ru