Накануне Рождества Президент России подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в т.ч. редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд получил название «Круг добра» и создан, чтобы профинансировать дополнительную медицинскую помощь тяжело больным детям (с возможностью, если это необходимо, лечиться заграницей), чтобы обеспечить их лекарствами и медицинскими изделиями (включая медикаменты, не зарегистрированные в Российской Федерации), техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень.
В соответствии с указом, учредителем фонда является Минздрав России, деятельность фонда осуществляется за счет средств федерального бюджета и добровольных взносов.
Проблема дополнительной помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями актуальна и для жителей Ростовской области. В октябре 2020 года депутаты донского парламента обращались к зампреду правительства РФ Татьяне Голиковой и председателю ГосДумы ФС РФ Вячеславу Володину с предложением обеспечивать граждан с орфанным заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета, и их инициативу многие поддержали. В Ростовской области проживают 47 детей с этим диагнозом. Первый курс лечения одного больного спинальной мышечной атрофией стоит около 47 миллионов рублей, а последующие курсы – 24 миллиона рублей в год.
Решение Президента о создании федерального фонда обеспечит единый подход к финансированию лечения этого и других тяжелых заболеваний на территории всей страны и позволит сотням детей получить дорогостоящее лечение, медикаменты и средства реабилитации.
Тем же указом министерству здравоохранения России поручено начать закупку лекарств и ТСР по списку, который утвердит попечительский совет Фонда. Минздрав РФ создаст и будет вести единую базу данных, содержащую сведения о больных детях и необходимой им помощи.
В состав попечительского совета Фонда вошли доктор Леонид Рошаль, актеры Чулпан Хаматова и Константин Хабенский и другие неравнодушные люди, много лет помогающие детям.
Фонд будет пополняться за счет налога на доходы физических лиц, которые зарабатывают более 5 млн рублей в год. Ставка налога для данной категории граждан была увеличена с 13% до 15%. По предварительным данным, федеральный бюджет дополнительно получит около 60 млрд рублей.
Уже сформированы предварительный перечень из 30 заболеваний и список лекарств из 41 наименования препаратов. На их закупку предполагается направить 47 млрд рублей. Вероятно, что оба списка со временем будут расширены.
Дети с редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, начнут получать необходимые препараты от «Круга добра» уже в январе. Планируется, что в нынешнем году Фонд поможет 10 тысячам детей.