для пациентов с аутоиммунными заболеваниями и для их родителей состоялась в Областной детской клинической больнице Ростовской области 30-го мая. Школа была организована сотрудниками педиатрического отделения ОДКБ (заведующая отделением Е.А.Лигостаева) и прошла при участии представителей благотворительного фонда «Подсолнух», который является давним партнером больницы.
С подробной информацией, актуальной для родителей детей с аутоиммунными заболеваниями, выступила Елена Алексеевна Лигостаева, которая является также главным внештатным детским ревматологом Южного федерального округа. В перечне аутоиммунных заболеваний есть офранные, а это значит, что для родителей важен максимум информации не только о том, как протекают заболевания, каких симптомов и в каких случаях следует опасаться и немедленно бить тревогу, но и о том, какова обеспеченность в Ростовской области необходимыми медикаментами, к кому обращаться в случае необходимости и т.д. Словом, речь шла о стратегии оказания медицинской помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями.
Что наиболее важно отметить? 1. В Ростовской области нет листа ожидания для обеспечения пациентов данной категории необходимыми дорогостоящими медикаментами. В связи с этим Е.Лигостаева подчеркнула: нет и необходимости «запасаться впрок» этими препаратами. Цена их высока, составляет десятки и сотни тысяч рублей, и, когда препараты остаются неиспользованными, родители, понимая ценность препаратов, стараются передать их другим пациентам; однако, «из рук в руки» их практически не берут, т.к. есть специфика хранения медикаментов, и люди не хотят рисковать. Но самое главное, сказала Елена Алексеевна, необходимости «запасаться» нет, область обеспечена. 2. Подбор препаратов всегда индивидуален и непредсказуем; кому-то лучше помогает один препарат, кому-то другой. Есть даже случаи, когда таблетированные препараты помогают лучше инъекционные, родители говорили: что же вы нас «держали» на уколах, когда нам таблетки помогают… Чтобы понять, ЧТО помогает лучше, надо попробовать. Поэтому совет доктора родителям: не впадайте в панику и не возмущайтесь, когда врач назначает ребенку новый препарат; назначение «нового» не значит, что «старого» нет в наличии, к нему можно будет вернуться. 3. Речь шла и о критериях инвалидности. Хотя они прописаны достаточно четко, у каждого пациента течение болезни происходит по-своему, и доктор всегда на стороне пациента; это надо иметь в виду и не стесняться обращаться за помощью в подобных ситуациях.
Е.А.Лигостаева рассказала также о пациентских сообществах, о том, что родители, вступающие в них либо пользующиеся их информацией, узнают немало полезного; в частности, знакомятся с опытом социализации детей, страдающих такими заболеваниями.
С полезной информацией выступила также врач-иммунолог О.С.Селезнева. О том, в каких случаях полезно обратиться в благотворительный фонд «Подсолнух», рассказали представители фонда.