На поддержку детей, больных фенилкетонурией, теперь будут осуществляться выплаты из регионального бюджета. Соответствующий Областной Закон принят на 46-м внеочередном заседании Законодательного Собрания Ростовской области.
Выплата будет предоставляться одному из родителей на каждого ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1 года до 18 лет. С учетом различий в рационе детей с фенилкетонурией, по возрастным группам выплата будет разной и увеличивается пропорционально возрасту ребенка. Законом предусмотрена ежегодная индексация выплаты с учетом уровня инфляции.
В Ростовской области проживает 114 детей, которым поставлен диагноз фенилкетонурия. Это очень редкое заболевание, которое, по сути, превращает любой потребленный ребенком белок в яд, разрушающий центральную нервную систему. Им нужны особенные продукты для ежедневного питания. Это дополнительная финансовая нагрузка на семью ребенка-инвалида.
Светлана Пискунова - главный врач ГБУ РО «ОДКБ», депутат Законодательного Собрания Ростовской области – поблагодарила своих коллег-депутатов, единогласно поддержавших эту инициативу.