Тема паллиативной помощи актуальна не только в донском регионе, это общемировая проблема, и везде её решают по-своему.
Увы, в Областной детской клинической больнице Ростовской области тоже сталкиваются с необходимостью оказания паллиативной помощи детям. И самое главное здесь, что врачи больницы не оставляют своих пациентов, которые уже находятся дома. Если надо выехать к ребенку домой – выезжают, расписывают схему обезболивания, отвечают на вопросы родителей, настраивают оборудование, которое необходимо пациенту. А порой больница это оборудование и покупает… Выезды и консультации проводятся, конечно, в нерабочее время, но отказа в помощи не бывает. Как рассказывает анестезиолог-реаниматолог отделения реанимации и интенсивной терапии ОДКБ РО Александр Тарасенко, такое отношение к паллиативным больным, готовность всегда помочь сложились благодаря позиции главного врача ОДКБ РО Светланы Пискуновой и директора Центра анестезиологии-реанимации ОДКБ, Заслуженного врача РФ Федора Шаршова. «Было несколько ситуаций, когда мы с Федором Геннадьевичем понимали: своими силами мы не обойдемся, нужна организационная либо финансовая помощь, либо и одна, и другая. Мы обращались к Светлане Геннадьевне, и отказа никогда не было. Была помощь и поддержка».
Сегодня ОДКБ готовится к открытию паллиативного отделения в начале 2020-го года. И хотя нормативная база за последние годы активно формируется и расширяется, тем не менее, возникает множество практических вопросов, тема обсуждается на различных уровнях. Например, не так давно Федор Шаршов и Александр Тарасенко побывали в командировках в Краснодаре и Волгограде, посмотрели, как паллиативную помощь маленьким пациентам оказывают там.
Комплекс проблем, связанных с организацией и оказанием паллиативной помощи, предметно обсуждали и на состоявшейся 4-5 октября II межрегиональной мультидисциплинарной научно-практической конференции «МЕДИЦИНА XXI века: оказание неотложной и высокотехнологичной медицинской помощи. От простого к сложному». Директор Центра анестезиологии-реанимации ОДКБ Федор Шаршов говорил об обезболивании, о том, что при нынешнем уровне здравоохранения паллиативные пациенты не должны страдать от боли, врачи в состоянии обеспечить качество жизни. Федор Геннадьевич привел пример, когда в отделении реанимации и анестезиологии ребенку удалось за один день подобрать такую терапию, что наутро он уже играл, улыбался, разговаривал с родными. А ведь до этой срочной госпитализации для подбора терапии ему домой по несколько раз в день вызывали скорую… Через два месяца ребенок умер, но его родители были безмерно благодарны врачам за помощь. Ф.Шаршов подчеркнул: адекватную обезболивающую терапию возможно подобрать при всем спектре заболеваний паллиативных больных, а это не только онкология, на которую приходится 8 - 10% паллиативных пациентов.
Анестезиолог-реаниматолог А.Тарасенко (он тоже выступал с докладом на конференции) обращает внимание на то, что работе с паллиативными пациентами и с их родными не учат в медицинских вузах, а между тем это направление требует особых знаний, умений, навыков не только у врачей, но и у психологов, соцработников и т.д. Отдельное направление – помощь семьям, родным пациентов. Они остро нуждаются в комплексной помощи – в т.ч. неврологической, психологической, организационной и духовной. Как правильно её оказывать? Сегодня этому надо учить, нужны некие базовые курсы.
Говорилось на конференции и о волонтерстве. С одной стороны, есть потребность в расширении круга волонтеров, готовых помогать паллиативным больным и их родным, и их надо готовить к такой работе. С другой стороны, многие семьи (большинство) даже в критических ситуациях не готовы принять помощь волонтера – по сути чужого, незнакомого человека, не готовы даже на короткое время оставить с ним ребенка. Волонтеры в больницах, под «присмотром» медперсонала – другое дело. С учетом этой и других проблем, путь решения которых пока не ясен, свою позицию высказала и руководитель Благотворительного фонда «Дарина» Татьяна Авдеева (БФ не один год плодотворно работает с пациентами Областной детской клинической больницы РО, и Татьяну Ивановну хорошо знают в больнице, очень ценят её помощь). БФ готов подключиться к помощи паллиативным пациентам, но надо четко определить ниши помощи.
Что важно знать о паллиативной помощи?
- Она появилась и стала развиваться лишь во второй половине прошлого века. Первый хоспис открылся в Оксфорде в начале 60-х годов. Первый детский хоспис появился в 1973 г. в США. В России подобные службы стали зарождаться с 1993 г. По сей день паллиативный уход и помощь не охватывает всех, кому он нужен.
- Один из принципов паллиативной помощи: если пациента нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
- Помочь важно не только пациенту, но и его семье. Семья, порой – на годы, остается один на один с больным ребенком; происходит физическое истощение, эмоциональное выгорание. Надо понимать, что психологическая, а иногда и врачебная помощь семье важна и после смерти ребенка, в среднем в течение 13 месяцев. Порой члены таких семей нуждаются даже в помощи с трудоустройством.
- Как отметила на состоявшейся конференции главврач ГКУЗ РО «ДРФ №4» Ольга Гришина, в котором находятся паллиативные пациенты, опыт показывает, что социальная служба не сделает шаг навстречу, и с этим тоже надо что-то делать.